Ирина Хакамада рассказывает о ее дочке с синдромом Дауна

Ирина Хакамада. Монолог матери

Особые дети

Известный российский политик Ирина Хакамада рассказывает о том, как она растит ребенка с синдромом Дауна и почему долгое время скрывала это.

Синдром Дауна – это хромосомное изменение, это не болезнь, это означает, что они – другие люди. Болезнь можно вылечить, а другие люди на всю жизнь остаются другими. Почему скрывала? Потому что – Россия, потому что здесь такая атмосфера, которая не располагала говорить.

Цивилизационный разлом

Маше сейчас – 17. Выглядит она лет на 14. Мозги у нее – периодически лет на 25, а периодически – на 12. Когда касается математики – на 12, а по жизни она мудрее меня, она чует всё: откуда, как - непонятно, но она видит сквозь тебя.

Маша родилась в Америке, потому что в Америке к этому относятся по-человечески: сказали, объяснили, что дети – прекрасные, что эти дети могут жить, выходить замуж, рожать детей и при сильных ваших усилиях могут стать самостоятельными. И еще сказали: твой ребенок может быть счастливым. Я когда с только что родившейся Машкой на плече ходила там по улицам, так каждый второй мне говорил: какой красивый ребенок! какие глазки! а вот ей сок, а вот конфетка! боже, какой же чудесный у вас ребенок! Я – летала!

Когда Маше было три месяца, меня позвали работать в правительство. Я дико переживала из-за Маши. Это – на самом деле травма. И вот была там какая-то тусовка интеллектуалов и какой-то молодой человек, продвинутый, интеллигентный говорит: «Был тут недавно в Голландии, зашел в кафе, а один из официантов – с синдромом Дауна! Блин, я не хочу видеть этих уродов». Я слушаю, и у меня такой, знаете, прямо щелчок: я не среди каких-то отморозков, я в интеллектуальной среде, где читают Бродского, Солженицына. И когда я это услышала, я замолчала.

Вопроса рожать – не рожать у меня не было. Володя, муж, залез в Интернет, всё прочитал, сказал: «Справимся». Я тут же, никому ничего не сказав, уехала в Штаты. Просто убежала.

А когда Маше было 14 лет, наступил переломный момент. Я не буду розовые сказки рассказывать – дети сложные, с ними нелегко. Они полны доброты, в них нет негатива. Но это ребенок, который делает то, что хочет. Меня муж всегда успокаивал, у меня гениальный муж: Маша в пять лет приходит в кафе, залезает под стол, начинает там что-то рушить, потом идет напрямую к чужим людям и говорит: «Я хочу это пирожное», забирает его со стола. Я: «Какой ужас…» Володя: «Слушай, я был такой же, Маша вся в меня». Я-то – человек японский, а японские люди очень дисциплинированные. Поэтому эта ее асоциальность меня раздражала. Но я училась: пошли потихоньку компромиссы. Например, Маше шесть лет, мы идем в гости на день рождения. Я говорю: «Маша, на этом дне рождения не будет детей. Ты меня поняла?» Она говорит: «Да». – «Маша, ты будешь леди. Ты меня поняла?» – «Да». Я говорю: «А почему ты меня поняла, ты же не знаешь, что такое леди?» Она говорит: «Знаю». – «Ну, что это?» Она говорит: «Ну, это очень красивая культурная женщина». Я говорю: «Отлично. Вот ты будешь красивая культурная женщина. Ты будешь среди взрослых. То есть мы не обнимаемся с незнакомыми, мы не вцепляемся в первого же взрослого, кто начинает с тобой общаться, и не кричим на весь зал, что ты ее любишь, что без нее жить не можешь. И не насилуешь ее весь вечер, не давая человеку ни отдохнуть, ни поесть. Ты поняла? Ты сидишь, ешь, по-светски бросаешь две-три фразы, если тебе что-то говорят, ты отвечаешь, а если не говорят, ты молчишь. Ты запомнила?» – «Да». – «Ты даешь слово?» – «Даю». – «Хорошо». И Маша ведет себя идеально.

Я поняла: эти дети требуют анализа ситуации. У обычного ребенка в голове что-то вроде скана: он сам сканирует ситуации вокруг него и понимает: ага, здесь надо так себя вести, здесь – вот так. А у этих детей такого «скана» нет – их этому надо научить.

Стихи на завтрак

Короче, мы притирались друг к другу, и вдруг, когда Маше исполнилось 14 лет, я поняла, что у меня появилась подружка. Например, с ней удивительно ходить в магазины. Приходим. Маша: «Ты будешь здесь мерить?» – «Да». – «Я пойду на улицу, посижу на скамеечке». И всё, и сидит там, книжки свои смотрит. Я куплю какие-то тряпки, Маша: «Ой, как красиво на тебе это сидит!» – «А тебе?» – «Нет, мне ничего не надо». То есть у человека ни зависти нет, ни жадности, ничего – сто процентов доброты. 14 лет – переходный возраст, подростки очень тяжелые – я помню, я же воспитала не только собственного сына, а и приемного, я знаю, что это такое. А тут… Маша каждое утро приходит ко мне и говорит: «Мамочка, я тебя так люблю! Я пошла в школу. Любимая моя, я тебе стихи сочинила»… И дальше белый стих: «Любимая моя мама, я не могу без тебя жить, ты идешь утром на работу, ты там работаешь, работаешь, а я сижу в школе и думаю о тебе, какая ты у меня красивая – Хакамада». Такое утром получить – это же обалдеть! И после этого я заговорила.

«Не переживай, выздоровлю»

В школе Машу бывало обижали. Но я научила ее отвечать. Например, ей кто-то говорит: «Ты – дура». Я ее учила: «А ты повернись и ему скажи: посмотри на себя, ты – полный дурак». Если он будет продолжать над тобой издеваться, дай ему прямо в челюсть». До челюсти не доходило.

Дети эти, такие, как Маша, – они особые, с особыми способностями. Они новорожденные могут лежать – три недели ребенку, лежит, спит, потом – раз, глаза откроет, и на тебя смотрят глаза взрослого человека. Потом – хоп, и дальше опять ребенок. Там какая-то вторая личность присутствует, там какой-то другой мозг сидит, какой-то инопланетянин. Это я вам серьезно говорю: я не раз проверяла – Маша заранее знает информацию, которую знать не могла. Например, у нас с Борей Немцовым в 2002-м была трагическая история: вначале нас в Белоруссии арестовали, потом мы прилетели – «Норд-Ост»… А Машу надо обязательно предупреждать, что я уеду – тогда она не будет нервничать, а если не предупредишь, – у ребенка может начаться срыв башки и истерика. С ней всегда надо было разговаривать, как со взрослой. Я говорю: «Маш, я еду в Белоруссию. Я еду всего на два дня, я скоро приеду». Про то, что будет еще «Норд-Ост», я, понятно, ничего не знала. Маше было пять лет. Она смотрит на меня и вдруг говорит: «Сядь на стул». Сажусь. Она забралась ко мне на колени, руки положила мне на голову и смотрит мне в глаза. А потом начала водить над головой, потом начала водить круги все шире, шире и шире, потом опять погладила голову, потом наклонила лицо, поцеловала в лоб, в одну щеку, в другую щеку, потом закрыла глаза. Няня расплакалась – она такого никогда не видела. А Маша закрыла глаза и сказала: «Теперь иди». Дальше – понеслось.

Или – 2003 год, СПС проигрывает выборы в Думу. Через неделю Маше ставят диагноз: рак крови. Гормоны, таблетки – химиотерапия, у Маши выпали все волосы, да еще и голос у нее сел. Я ей говорила: «Ты теперь Будда». Короче, два года она трескает эту химиотерапию, и в какой-то момент я говорю: «Боже мой, когда это всё кончится…» А Маша таким низким голосом: «Не переживай, выздоровлю». Ей пять лет, но я же знала, что они особенные, и без всяких шуток спрашиваю: «Когда?» Она отвечает: «Скоро. Всё будет хорошо. Иди спи».

Со мной разговаривает пятилетний ребенок, который не капризничает, не говорит, что ему плохо, он жрет химию, переливание крови каждую неделю, ни одной жалобы, и вот это: «Не переживай, выздоровлю, иди спать». Что это?

Быть другой

Меня и отца она уважает и никогда на нас не обижается: мы для нее авторитет, на который она хочет ориентироваться, потому что знает: мы в своей жизни что-то сделали. Она как-то прочитала в Интернете – а она сидит везде – в Фейсбуке, в Вайбере, примчалась ко мне с опущенным лицом: «Есть какая-то болезнь, есть какой-то Даун, я ничего не понимаю, я что – больна?» Расстроилась. Я говорю: «Маш, ты вылечилась, что-то было, но оно всё кончилось». И она успокоилась. Она недавно участвовала в рекламной кампании по Первому каналу, танцевала и говорила: «Синдром Дауна – это не болезнь», это был ее текст. Слава богу, у них есть защита – отсутствие обратной связи, поэтому она не страдает, страдаю я из-за нее.

Учится в государственном колледже, который, в том числе, дает и профессию разным детям – и даунятам, и аутистам, и другим. Специализация Маши – озеленитель: я считаю, что это самое приятное – копаться в земле, что-то выращивать. А кто-то учится на переплетчика, кто-то – на швейных машинках.

Да, еще Маша играет в театре. Она – Золушка. Она очень хорошо ловит ритм, обожает танцевать. Живописью занимается – стала писать очень неплохие картины. Читает только то, что ей хочется: в свое время увлеклась историей – что где происходило, проглатывала толстенные энциклопедии, потом охладела. Обожает, к сожалению, петь – долго это выносить невозможно, обожает Киркорова и Пугачеву: Алла Борисовна однажды приехала к ней на день рождения, подарила ей кучу платьев – это был праздник. Плавает, участвует в соревнованиях с такими же детьми. Очень любит кататься на роликах – отец научил. У этих детей очень плохо с балансом – изначально, генетически, а я где-то прочитала, что если научить балансу и держать равновесие, то это очень развивает абстрактное мышление: у этих детей образное мышление, абстрактного почти нет – поэтому так трудно с математикой, а чувство баланса развивает интеллект. Так отец совершил подвиг – научил ее кататься на горных лыжах, а я – на велосипеде.

Эти дети всегда, если создать им условия, пытаются быть счастливыми. Они не обращают внимания на мелочи. Они могут много болеть и при этом вытаскивать позитив из того, что хотя бы сегодня им не делают уколы.

Отчаяние

Самое тяжелое – понимать, что твой ребенок не получит того, что ты хочешь, чтобы он получил. Друзей, любовь, мужа, детей. То есть можно, но в России это очень трудно…Ты понимаешь, что тебе нужно жить вечно, чтобы Маша была счастливой, и осознаешь, что ее счастливый мир обустраиваешь ты, а ты – не вечная. Если я помру, муж помрет, то этот ребенок никому не нужен в России, никому.

В Америке иначе: такому ребенку исполняется 18 лет, начинается следующая ступень: живут по пять, по десять человек, есть куратор, который за ними приглядывает. Помимо дальнейшего обучения и специализации их обучают навыкам по самовыживанию. Следующая ступень – ходят меньшими группами, по три человека, самостоятельно, учатся ходить в магазин, считать деньги, платить по счетам – их обучают, каждый этап идет медленно, занимает месяцы. Потом их селят уже по одному, в небольшие квартирки, но по-прежнему есть куратор, который присматривает. Однако человек уже всё делает сам. Ему помогают устроиться на работу, он должен найти автобус, доехать на работу, получить свою зарплату, отработать положенное время, вернуться и так далее. Эта программа – до 25-27 лет, их выпускают самостоятельными людьми. Но на тот случай, если с родителями что-то случится, остается куратор – даже когда такой человек женится, всё равно есть око, присматривают.

А в России этого ничего нет. Потому что всё, что иное, другое, – у нас не принимается. Всё непохожее не принимается, любая позиция, меньшинство – ничего не принимается. Это первое. Второе – толерантность. Какая жесть кругом! Агрессивность воспитывается, через агрессивность мы сплачиваем людей. А не бывает отдельно взятой агрессивности и отдельно взятой доброты. Это же воспитывается в школах, в телевизоре – везде. И последнее, что надо сделать. Нужно понять, что цивилизация, она уже много чего натворила, и она будет расплачиваться. По-разному, в том числе и появлением очень разных и сложных детей.

А, может - это не расплата, а новый качественный скачок в развитии цивилизации, но в любом случае нужно понимать, что «других» будет больше. Поэтому нужно создавать инфраструктуру, чтобы эти дети были счастливыми. Потому что эти дети – талисманы страны, если таким детям хорошо, то значит, страна приличная.

Подготовила Наталья Ухова. Публикуется по личному разрешению И.Хакамады.