Почему мы в Германии?

Многие нас спрашивают, почему мы здесь, в Германии, и именно в Бохуме. Я не скажу, что мы целенаправленно шли к этому, мы просто пошли на риск: выбрали меньший счет за диагностику, ждать было больше нельзя, а денег на более престижное и дорогостоящее место не было.

Юля заболела в самом начале 2015 года. Переждав с болями новогодние праздники, она пошла в городскую поликлинику по месту жительства (г. Барнаул). Дальше из-за редкости болезни, анализы на онкомаркеры ничего не показали, Юлю посылали на всевозможные и бесполезные проверки (колоноскопия, фгс, каждые 10 дней устаревали анализы крови и мочи и их снова было необходимо сдавать), так прошли первые 4 месяца болезни. На 5-ый месяц Юле сделали биопсию и поставили первый диагноз-миксофибросаркома (саркома мягких тканей), на тот момент опухоль достигла внутри измученного 5-ти месяцами болей организма десяти сантиметров. Только через полгода после начала болезни Юля попала по квоте в московский центр рентгенорадиологии. Мы думали, что это победа, но с операцией врачи и там не торопились, целый месяц ставили опыты и наблюдали. Там окончательно был поставлен диагноз - Злокачественная шваннома (саркома нерва). 7 июля состоялась операция, которая длилась более 11 (!) часов, Юля ее выдержала, хотя врачи давали всего 10% и перед операцией попросили Юлю дать номер телефона, кому сообщить в случае смерти. По результатам операции удалили три нерва из четырех, отвечающих за одну из ног, Юле сказали, что она не сможет ходить. Однако уже через несколько недель Юля встала на костыли, а домой она вернулась уже на одном костыле. При выписке Юлю заверили, что операция прошла очень успешно, и она может не делать полного обследования, мрт через пару месяцев будет достаточно для контроля. В самой же выписке значилось, что необходима лучевая, однако никто делать ее Юле не стал, сославшись на необходимые 2 месяца восстановления.

Жизнь началась сначала. Юля вернулась к любимому с надеждой на будущее и начала учиться ходить без костыля - это было ее мечтой, пусть прихрамывая, но ходить самой! Еще врачи после операции поставили Юле диагноз - бесплодие - и это стало поводом для большой депрессии. Она в тот период без конца твердила, что главное для женщины - стать мамочкой, испытать это счастье, а ее этого лишили.

Искалеченная, Юля полностью погрузилась в восстановление, разгоняя негативные мысли, ведь не один раз уже она преодолевала самые страшные прогнозы.

Подошло время «планового» анализа-МРТ, однако результат разрушил все мечты и планы - рак вернулся и достиг уже внушительных размеров. Юля стала собирать документы на новую квоту, однако потратив месяц на сборы справок, желаемого она так и не добилась от государства. По закону она должна была получить ответ от госорганов в течение 7 рабочих дней, однако и через месяц ответа не получила.

Прекрасно понимая, что болезнь прогрессирует, мы решаемся искать клинику самостоятельно, но в России,  нам сказали, что практики лечения такого заболевания нет, и нам осталось только доживать. Проблема была найти нейрохирурга, который возьмется. Но в 26 лет ведь нельзя сдаваться! Если болезнь редкая, то это не значит, что исход печальный, все возможно! Особенно глядя на родителей, которые помочь не в силах, сдаваться было просто преступлением.

Забивая в Google в сотый раз «нейрохирургия», ссылка вывела меня на статью о светиле нейрохирургии из Дюссельдорфа Мартине Шольце. Тут мне позвонил по скайпу мой двоюродный брат из Ганновера, я ему рассказала, он открыл сайт клиники и сказал, что там есть электронная почта, и он попробует написать. Врач ответил, что это его специализация головной мозг и посоветовал обратиться в клинику Бохума.

 Долгожданный ответ из Бохума пришел, также было предложение с космической суммой от израильской клиники, но так как из Германии счет на обследование был меньше и говорили с нами больше о болезни, чем о деньгах, то выбор был очевиден.

Мы сделали визы за один день (19 ноября), и немецкое консульство не взяло с нас даже одного рубля. Сразу купили билеты. На следующий день, это была пятница, Юля себя необычно плохо почувствовала. В аптеке она, будто по навязанной ей кем-то мысли, купила тест, он показал 2 полоски, чувства радости и горя сменялись одно за одним. Юля сделала еще 5 тестов и результат был один, впереди были выходные и проверить у врача возможности не было. Вылет в 6 утра вторника. Решено - лететь, ведь выхода другого нет!

В клинике, уже в Бохуме, нас заверили, что это такая реакция теста на рак и такое бывает, Юля сдала еще раз анализ мочи и пошла на узи, которое показало 7 недель. Естественно, беременность многое меняла, и делать лучевую было нельзя, начали готовить к операции, но последнее мрт показало, что при таком объеме операция - очень большой риск для Юли и ребенка. Также сказали, что после операции больше иметь детей она не сможет.

Когда Юля была уже в Германии, под новый год, Юлиным родителям пришло письмо из Крайздрава РФ, что в бюджете за 2015 год уже денег нет, поэтому квота и не была дана, хотя Юля и ждала ее с 19 октября.  

Сейчас Юле подобрали химию, которая будет безопасна для ребенка (в ней содержится белок, который не пропускает лекарство в плаценту) и позволит приостановить развитие болезни. Юля ждет первой процедуры, но сначала нужно проверить сердце. Химию будут делать до кесарева сечения, еще 13 недель, потом предлагают протоновую терапию. Конечно, все это страшно дорого и особенно то, что после рождения ребенка нужно будет выходить в специальных условиях, в перинатальном боксе.

Но ведь это же не значит, что мы должны опустить руки?! Ведь неизвестно, что впереди, какие шансы и откуда придет помощь! Мы верим, отгоняя дурные  мысли, идем напролом зажмурившись, и просим….. Вашей помощи!

dlt_comment?

dlt_comment_hinweis