Русский Deutsch
Menu
Логин

Пароль или логин неверны

Введите ваш E-Mail, который вы задавали при регистрации, и мы вышлем вам новый пароль.



 При помощи аккаунта в соцсетях

Журнал «ПАРТНЕР»

Журнал «ПАРТНЕР»
Здоровье >> Медицинское законодательство
Журнал «Партнер» №1 (172) 2012г.

Право на знание и незнание

Здоровье. Школа пациента

Олег Филимонов (Пассау)

О чем рассказывают гены? А о чем они молчат?


Чем тверже политика антидискриминации, тем больше выявляется форм дискриминации. Вот такой любопытный парадокс. Равенство по закону оказывается очень сложной штукой, если закон выявляет всё больше «инструментов» неравенства. Дискриминация по возрастному, половому, национальному, религиозному признакам – явления общеизвестные. Со временем в обыденном сознании спокойно уживается тот факт, что кого-то ущемляют по признаку сексуальной ориентации, инвалидности или иных проблем со здоровьем. А вот в последнее время, особенно после расшифровки генома человека, заговорили о возможности генетической дискриминации. Да что возможность! Генетическая дискриминация стала проявляться и на практике – едва лишь закрепилась в нашей жизни практика генетических обследований. Выяснилось, в частности, что их результаты можно использовать как в интересах пациента, так и сугубо против него.


Ген мой – враг мой?


Всем известно, что при страховании жизни, при приватном больничном страховании и в некоторых других случаях берется в расчет состояние здоровья страхуемого субъекта. Интерес страховщиков понятен: если субъект опасно болен, то вероятность скорой выплаты по страховке возрастает. Это – либо затраты на лечение застрахованного пациента, либо другие причины (вплоть до трагических), заставляющие страховщиков исполнять свои финансовые обязательства. Чтобы не разориться, те повышают ставки страховых взносов для больных пациентов либо вовсе отказываются их страховать.

А с наступлением нового века в определенных видах страхования стало внедряться жесткое условие: пройти генетическое обследование. Запахло притеснением не только больных, но и здоровых. Мало ли, что ты здоров, но если на генетическом уровне выявлена склонность к тем или иным заболеваниям, то тебе либо поднимут цену на страховку, либо вовсе не дадут полис. Вот так и возникает генетическая дискриминация: установлена наследственность – значит, пролетел...

Стали известны случаи, когда требования пройти гендиагностическое обследование выдвигались при приеме на работу, при вступлении в те или иные престижные общества, спортивные команды и т.п.

После долгих дискуссий, сотрясавших немецкое общество почти всё минувшее десятилетие, признано, что любые принуждения к гендиагностическому обследованию носят дискриминационный характер. Человек не должен расплачиваться за свои гены.


Дискриминация дискриминирующих


Между прочим, постулат о недопустимости генетической дискриминации до сих пор непонятен Объединенному союзу немецкой страховой экономики (Gesamtverband der Deutschen Versicherungswirtschaft). Он активно критикует недавно вступивший в силу Закон о генной диагностике (Gesetz über genetische Untersuchungen beim Menschen – Gendiagnostikgesetz (GenDG)), запретивший, в частности, навязывание человеку таких обследований против его воли. Активисты страхового союза дипломатично говорят о том, что подвергать страхуемых субъектов генетическому обследованию, может быть, и не обязательно, но с них как минимум нужно получить подтверждение об отсутствии признаков нездоровой наследственности (Selbstverpflichtungserklärung). Если вопреки полученному подтверждению выявится склонность к тем или иным опасным заболеваниям, то это можно будет рассматривать как несоблюдение клиентом условий страхования, а значит, и отказать в страховой выплате. То есть не прямым, так косвенным путем клиента нужно всё равно принудить к прохождению генетического обследования. Ведь без предварительного заключения специалистов Selbstverpflichtungserklärung клиента станет пустой бумажкой.

Ну, а если страховать всех на едином основании, не вникая в индивидуальные генетические предрасположенности клиентов, то это приведет, по утверждению страхового союза, к нарушению принципа информационной симметрии и к снижению качества страхового бизнеса.

Вот куда углубился спор: либо хорошее страхование при «плохой» дискриминации, либо плохое страхование при отсутствии дискриминации.


Adverse Selection


Принцип информационной симметрии не имеет прямого отношения к теме здоровья. Но коль скоро полем битвы оказалась генетическая природа человека, то стоит сделать некоторые разъяснения.

Информационной симметрией называют одинаковые знания продавцов и покупателей о качестве товаров и услуг на рынке. Если одна из сторон (либо покупатели, либо продавцы) осведомлена меньше, то это приводит к вымыванию высококачественной товарной массы, к широкому распространению товаров и услуг среднего либо заведомо низкого качества.

Из-за нарушения принципа информационной симметрии происходит так называемый неблагоприятный отбор товарной массы (Adverse Selektion). Поскольку недостает точных знаний о качестве продаваемого товара, то складывается среднерыночная цена, не отвечающая реальным затратам на производство высококачественного товара, но превышающая затраты на производство низкокачественного. Иначе: покупатели боятся переплатить за хороший товар, поскольку не уверены, действительно ли он хорош, но переплачивают за плохой товар, поскольку не знают, насколько он плох. В результате в выгодном положении оказываются продавцы плохих товаров, а отнюдь не хороших.

В нашем случае товаром выступает страхуемое здоровье. Страховщики не хотят действовать вслепую, они добиваются детальных заключений о состоянии здоровья и о факторах риска страхуемого субъекта. Поскольку запрет на принуждение к генетическому обследованию лишает страховщиков таких заключений, то страдает мотивировка к оказанию высококачественных страховых услуг. В выигрыше оказываются продавцы халтурных страховок. Халтурный страховой бизнес – это когда легко застраховаться на любой случай, а вот получить деньги со страховщика при наступлении «любого случая» либо очень трудно, либо вообще невозможно.

Странная штука – гены. Казалось бы, нечто «очень маленькое и непонятное». А к каким баталиям они приводят! От преследования генетики как таковой до сокрушающей критики тех или иных направлений современной генной инженерии, до страха перед генетически измененной пищей, перед клонированием, наконец перед личным генетическим тестированием – если заставляют...


А если не заставляют?


Это тоже вопрос: почему некоторые проходят генетическое тестирование, если их не заставляют? Ведь не всех же заставляют?

Легко представить себе преступника, с которого, так сказать, насильственным порядком снимают генетические «отпечатки». Легко представить судебный процесс о подтверждении (или, наоборот, отрицании) отцовства, объективными материалами которого являются генетические «слепки» затеявших тяжбу сторон. Но всё это особые случаи, из разряда «не приведи бог». Но не только же для них создан могучий арсенал современных медико-генетических центров. Кто является «нормальным» потребителем их услуг? Среднестатистический пациент? Или как минимум платежеспособный пациент, ведь генетические обследования стоят дорого, а больничные кассы не спешат перенимать их оплату?!

Генетические обследования могут явиться ключевым фактором в осознании природы того или иного заболевания, в уточнении перспектив развития организма. Многие современные виды лечения базируются на предварительном генобследовании. Словом, есть пациенты, которым гендиагностика особо показана. Наконец, кто-то сам стремится пройти такое обследование, чтобы точнее рассчитать жизненные шансы – свои или своего потомства.


Хочу всё знать... Или знать не знаю, ведать не ведаю


Отказ желающему в прохождении генетического обследования означал бы нарушение конституционного права личности на информационное самоопределение (Recht des Einzelnen auf informationelle Selbstbestimmung).

С другой стороны, свобода информационного самоопределения подразумевает не только право на знание (Recht auf Wissen), но и право на незнание (Recht auf Nichtwissen).

Оба этих права заложены в фундамент нового закона. Принуждение, дискриминация – всё это отменено законом как вторичные проявления. Первичным является право личности на то, чтобы позволять или не позволять «просвечивать» свои гены.


Кто решает


Генетическое обследование может проводиться только с юридически оформленного согласия пациента (rechtswirksame Einwilligung).

Если речь идет о недееспособной личности, то необходимость генетического обследования должна иметь строгое медицинское обоснование, а правовое согласие должно быть взято у ответственного члена семьи.

Обследование на установление отцовства-материнства и иных форм родства может проводиться только с обоюдного согласия сторон. «Тайные» обследования – незаконны.


Кто делает


Генетическое обследование, назначенное по медицинским показаниям, может быть проведено только врачом соответствующего профиля, а не вневрачебным учреждением. Вообще говоря, структур, предлагающих услуги генетического тестирования, довольно много. И не всегда с ходу разберешь, какие из них врачебные, а какие – сугубо коммерческие. С 2011 года действует положение закона, дающее право врачебных генобследований только учреждениям, прошедшим соответствующую сертификацию в Международной организации по стандартам (ISO 17025).


Когда начинать


Генетические обследования нерожденного младенца могут быть обусловлены только медицинскими показаниями по предотвращению отклонений в развитии плода или новорожденного.

Запрещены дородовые генобследования по выявлению возможности позднейших заболеваний, например, таких, которые проявляются во взрослом возрасте (spätmanifestierende Krankheiten).


Начальник ничего не решает


Генетические обследования по требованию работодателя, например, при устройстве на работу, в общем и целом запрещены.

Исключение составляют лишь те случаи, когда требуется обследование по соображениям охраны труда (Arbeitsschutz), например, для решения вопроса о допуске к определенным, опасным или вредным, видам работ.




<< Назад | №1 (172) 2012г. | Прочтено: 928 | Автор: Филимонов О. |

Поделиться:




Комментарии (0)

Удалить комментарий?


Внимание: Все ответы на этот комментарий, будут также удалены!

Последние прокомментированные

Очищение

Прочтено: 416
Автор: Нордштейн М.

Судоку

Прочтено: 320
Автор: Шкляр Ю.

Новогоднее ограбление

Прочтено: 337
Автор: Шкляр Ю.

Вас выселяют? Не пугайтесь раньше времени!

Прочтено: 965
Автор: Максимова Н.

Гомеопатия. Рожденная в Германии

Прочтено: 1233
Автор: Грищенко О.

Гepмaния в пoиcкe cпeциaлиcтoв

Прочтено: 663
Автор: Листов И.

Европейские газеты много лет назад

Прочтено: 440
Автор: Баст М.

Защитим природу нашей страны!

Прочтено: 388
Автор: Мучник С.

Человек особой выплавки

Прочтено: 638
Автор: Беленькая М.

Новости Германии

Прочтено: 362
Автор: Кротов А.

Собака в машине

Прочтено: 1087
Автор: Герцен Э.

«Двенадцать стульев» на немецкий лад

Прочтено: 836
Автор: Байков В.

Еврозона 2012: борьба на два фронта

Прочтено: 455
Автор: «Курс Консалтинг»

Должны ли дети оплачивать уход за родителями?

Прочтено: 1183
Автор: Миронов М.

Спорт, спорт, спорт ...

Прочтено: 248
Автор: Кротов А.

Конец света откладывается

Прочтено: 499
Автор: Кочанов Е.

Знание и жизнь

Прочтено: 430
Автор: Мучник С.