Логин

Пароль или логин неверны

Введите ваш E-Mail, который вы задавали при регистрации, и мы вышлем вам новый пароль.



 При помощи аккаунта в соцсетях


Menu Menu

Журнал «ПАРТНЕР»

Журнал «ПАРТНЕР»
Семья >> Семья и школа
«Партнер» №2 (257) 2019г.

Особые дети. Советы родителям

Каждая строчка в этой истории – правда. И написана для того, чтобы напомнить - рядом с прекрасным, жизнеутверждающим и счастливым миром, в котором живут успешные взрослые и их чудесные, здоровые дети, существует другой мир – мир так называемыx особых детей и их родителей, тоже особых, потому что своим особым детям они пытаются помочь прожить их особую жизнь как можно качественнее.


Иногда это получается, иногда – нет.

 

Крик души

 

Мир рушится в один страшный день, когда ты вдруг четко осознаешь: твой ребенок не такой, как все.

Ты всё еще гонишь эту мысль от себя. Ты надеешься ... на чудо. На ошибку врачей. На то, что это просто дурной сон...

А потом, когда ты понимаешь – нет, не сон, а явь, тогда занозой, гвоздем в мозги, в сердце, во всё твое существование вонзается вопрос: за что? Господи, за что?

 

А потом… oтчаяние, слезы, бессонные ночи.

А когда слез уже нет, приходит понимание того, что надо или смириться, или нет. А вокруг говорят: смирись. Твоему ребенку суждено прожить жизнь инвалидом. Для таких, как он, есть специальные учреждения и своя особенная жизнь. Это будет его жизнь. А ты... ты молода и красива, у тебя всё впереди, ты сможешь родить здорового ребенка и еще будешь счастлива.

 

Не хочешь?

Тогда что же ... будь готова к тому, что никто тебе не поможет, если ты не поможешь себе сама.

 

И ты начинаешь судорожно искать, куда ткнуться, что делать.

А подружки перестают звать тебя в гости – ты же без своего малыша к нам не придешь, а он будет мешать нашим чудесным здоровым ребятишкам, ну ты же сама понимаешь...

А потом, когда ты всё-таки начинаешь понимать, спасибo, добрые люди подсказали, что можно делать, а точнее, попробовать сделать, ты ставишь на прежней жизни жирную точку. И на своей, и на жизни своего ребенка.

Потому что малыш не может понять, зачем ему нужно высиживать в очередях к врачам, часами заниматься то с чужими людьми, то с мамой. И он плачет, капризничает, вредничает, швыряет на пол всё, что попадается под руку. А душа твоя рвется, нервы не выдерживают, ты убегаешь в ванную и там ревешь белугой.

А он бежит следом и, бедняга, обнимает тебя за ноги и тоже ревет... Ему страшно, что ты плачешь – ведь мама никогда не плачет.

Спустя годы, когда твой ребенок сдает сессию в вузе, а потом приходит с честно заработанным «трояком», ты говоришь себе: всё было не зря!

Господи, как же труден был путь, который Ты послaл мне. И спасибо, что дал силы его пройти...

 

Рассказывает И. Л.: «В семье ожидается пополнение. За редким исключением мы ничего не знаем о новом человеке и, конечно же, ждем его появления на свет здоровым.

Случается, что ребенок растет, развивается, но не поспевает за своими сверстниками. Бывает, что со временем это проходит само собой. Но часто это является основанием для посещения врача.

Нe всегда визит к врачу приносит сразу же результат в виде диагноза и рецепта на успешное лечение. Часто родителям надо больше прислушиваться к себе, своему родительскому инстинкту. А еще пользоваться возможностью пойти к другому врачу и получить второе мнение.


Моя дочь родилась быстро, если не сказать – мгновенно. После выписки из больницы всё было хорошо, а самое главное – она спала, много спала. Проспав четыре часа, она просыпалась в своей колясочке на балконе ... не кричала, не плакала, не хныкала и не проявляла особого интереса к изменению своего положения. Она просто смотрела глазенками в небо, внимательно рассматривая облака или то, что видит двухмесячный ребенок. Именно тогда, когда ей было 2 месяца, я впервые забила тревогу. Педиатр (сама мама пятерых(!) детей) только улыбнулась моим сомнениям и порадовалась, что у нас такой спокойный ребенок».

 

Я вас уверяю…

 

Уровень некомпетентности (или безразличия) некоторых врачей иногда поражает. Мне рассказывала мама глухой от рождения в то время пятилетней девочки: «Ты понимаешь, доктор мне говорит: «Мамочка, я вас уверяю, глухота здесь ни при чем. Это глубокая умственная отсталость. Глухие люди как раз очень умные, они делают открытия, они пишут музыку, ведь они не слышат, их ничего не отвлекает». И на мои робкие попытки сказать, что моя девочка никогда не слышала человеческую речь, ей пока неоткуда получать информацию, чтобы быть умной, доктор снисходительно пожимает плечами...»

Недавно эта выросшая девочка защитила диссертацию в Новосибирске.

 

Рассказывает И.Л.: «К пяти месяцам наша дочь познала мудрость Востока: «недеяние – высшая форма труда». Она почти не делала никаких попыток перевернуться, дотянуться, ползти, хватать.

Как и всем родителям, нам хотелось дать дочке как можно больше, и мы записались в группу по плаванию для грудничков и в группу PEKiP».

 

PEKiP (dasPragerEltern-Kind-Programm) – это программа для работы в группах родителей совместно с ребенком первого года жизни.

 

Рассказывает И. Л.: «В воде бассейна дочка полностью расслаблялась и снова ловила свой «дзен» – ничего нового.

Группу PEKiP вела молодая, высокопрофессиональная и неравнодушная акушерка. Именно благодаря ей мы смогли так рано начать помогать нашей дочери.

По рекомендации акушерки мы показали дочь остеопату и получили у нашего врача направление на терапию по Войта».

 

ВОЙТА-терапия – это активная методика реабилитации детей с ДЦП. Ее автор – детский невролог, профессор Вацлав Войта, который работал в ортопедической университетской клинике Кёльна и в Детском центре Мюнхена. Суть методики заключается в том, что специалист фиксирует ребенка в определенном положении, вызывая у него этим непроизвольные двигательные реакции и активизируя естественные двигательные модели.

 

Рассказывает И.Л.: «Правда, на сей раз наш педиатр откровенно смеялась над нашими тревогами и предлагала... просто подождать. А еще она сказала, что 99% мамочек, оказавшись на моем месте, были бы просто счастливы иметь такого спокойного ребенка!

Врач в Германии тратит всего несколько минут во время приема, чтобы оценить темп развития малыша, а акушерки и терапевты, которые ведут всевозможные курсы, и группа для грудничков и малышей наблюдают вашего ребенка еженедельно по часу и больше. Даже кратковременного посещения таких групп иногда достаточно, чтобы завязать новые контакты как среди родителей, так и в среде профессионалов. Вне зависимости от того, здоров или нет ваш ребенок, личные контакты пригодятся всегда!

К 13 месяцам наш ребенок делал робкие попытки ползать. И тут наше терпение лопнуло, и мы с боем получили направление на комплексное обследование в SPZSozialpädiatrischesZentrum. Вердикт врачей был вполне неплохим: всё в порядке, есть небольшое отставание от норм в развитии детей в этом возрасте, но ... просто ждите. И только одна медсестра шепнула доселе незнакомое нам слово «Frühförderung». Зная силу написанного пером, мы потребовали вписать рекомендацию на посещение неизвестного нам «Frühförderung» в письмо-выписку из клиники.

Ох уж эти медсестры! Они так много знают и так мало могут! У них маленькая зарплата и большое сердце! Именно средний медицинский персонал ближе всего к пациенту и к их мнению стоит прислушаться.

Совет всем родителям: при любом спорном вопросе вести общение с врачом в письменном виде. Увы, как бы ни раздражала нас бюрократия, но именно письменная фиксация каждого вашего шага и каждого спорного момента повышает шансы на успешный исход дела».

 

Frühförderung. Дословный перевод – раннее содействие. Это ряд педагогических и терапевтических мероприятий для детей, которым может угрожать задержка развития или она уже диагностирована. Мероприятия охватывают детей от первого года жизни и до детского сада или даже до начала обучения.

 

Рассказывает И.Л.: «В Frühförderungsstelle мне сразу помогли разложить всю ситуацию по полочкам. Первое: место в Центре раннего развития можно получить только по медицинским показаниям, несмотря на то, что такие занятия были бы полезны всем без исключения малышам. Развитие речи, мелкой и крупной моторики, занятия с логопедом, физио- и эрготерапевтом – всё в одном здании, два раза в неделю. Второе: вне зависимости от ваших доходов оплату перенимает государство. И третье: по сумме дефицитов в развитии нашему ребенку можно будет оформить Pflegegrad и Schwerbehinderung (пособие по уходу определенной степени и инвалидность).


И вот с 15-ти месяцев наш ребенок получил особый статус, особые условия и чуть позже диагноз, удостоверение инвалида и много терминов к врачам...

Сказать, что это изменило нашу жизнь, это значит не сказать ничего. Реальность с того момента была такова: главным словом стало слово «терапия».


Расписание не только нашей работы, но и всей нашей жизни зависело от расписания лечения, врачей, обследований. Мы с мужем поменяли не только место работы, но и привычный налаженный образ жизни и с головой бросились в омут совершенно другой жизни, жизни семьи, воспитывающей особого ребенка».

 

Вопросы, вопросы...

 

Аутизм, синдром Дауна, СДВГ (Синдром дефицита внимания и гиперактивности), ДЦП (Детский церебральный паралич), эпилепсия... Всего не перечислить... Счастливы те, кому никогда не пришлось сталкиваться с этим и узнавать, что это такое. Причем не информацию из интернета (просто потому, что интересно), а конкретно – «для нашего особого случая». Потому что «все счастливые семьи похожи друг на друга, каждая несчастливая семья несчастлива по-своему». И каждый особый ребенок – он особый. И вопросы для его случая – особые.

 

Положена ли ему инвалидность? Как оформить инвалидность? А нужна ли она вообще? Где и у какого врача можно получить верный диагноз? А не навредит ли это моему ребенку в будущем? А что говорит в таком случае закон? А что мне как маме особого ребенка нужно?

 

А нужно мне понимание, что если общество сейчас поможет мне растить моего особого ребенка, появится шанс, что со временем он не будет обременять своей «особенностью» это самое общество.

 

Рассказывает И.Л.: «Самая большая трудность, с которой нам приходилось и всё еще приходится сталкиваться, – это отсутствие информации.

И здесь нам очень помогло общение с такими же, как и мы, родителями, воспитывающими особых детей. Сначала это были случайные встречи: кто-то из знакомых что-то услышал, что-то кому-то сказал... Спасибо тем, кто не остался равнодушным, не пропустил мимо ушей информацию, бесполезную для него и жизненно важную для нас...


Позже на Фейсбуке была создана группа «Особые дети в Германии». Этот форум, объединяющий на сегодня около 500 участников – основной источник информации на русском языке для семей, которые в этой информации нуждаются.

Сегодня в разных городах Германии созданы группы взаимопомощи. В Дортмунде, Дюссельдорфе, Мюнхене, Штутгарте такие группы уже провели свои первые встречи. На очереди Кёльн, Лангенфельд, Гамбург, Франкфурт, Нюрнберг. В Берлине уже несколько лет более ста семей общаются, встречаются и дружат. В 2017 году было зарегистрировано Всегерманское сообщество русскоговорящих родителей детей с особенностями развития – Die Sputniks e.V

 

Для всех, кому нужна и важна затронутая в статье тема:

Общая информация для всей Германии

info@die-sputniks.de

Номер для справок по NRWDortmund: 0179 / 909 67 43

 

Рассказывает И. Л.: «Сейчас нашей дочке 9 лет. Только благодаря ранней диагностике и вовремя начатому лечению нам удалось скорректировать ее особенности. Она почти не отличается от своих сверстников. В перспективе мы надеемся, что слово «почти» сможет исчезнуть из этой фразы».

 

Выбор за нами

 

Не все болезни можно вылечить, но почти всегда можно улучшить качество жизни, главное – не терять время в самом начале...

Наши дети просто особые, и им нужна наша и ваша помощь.

Мы можем сидеть дома, жалеть себя, скрывать проблемы. Вы можете проходить мимо.

А можно всем нам открыто говорить о проблемах и решать их одну за другой!

Выбор за нами...

 

Читать по теме:

  1. Ирина Хакамада. Монолог матери. Журнал «Партнёр», № 11 / 2015.
  2. Дарим надежду особым демям!Журнал «Партнёр», № 2 / 2014.
  3. Помочь больным детям.Журнал «Партнёр», № 12 / 2013.

<< Назад | №2 (257) 2019г. | Прочтено: 104 | Автор: Парасюк И. |

Поделиться:




Комментарии (0)
  • Уважаемые посетители, в связи с частым нарушением правил добавления комментариев нашими гостями, мы вынуждены оставить эту возможность только для зарегистрированных пользователей.


    Оставить комментарий могут только зарегистрированные пользователи портала.

    Войти >>

Удалить комментарий?


Внимание: Все ответы на этот комментарий, будут также удалены!

Топ 20

Без попечения родителей

Прочтено: 1608
Автор: Зутлер А.

Моббинг в школах – уже не редкость

Прочтено: 1175
Автор: Навара И.

Настольная книга для каждого родителя!

Прочтено: 1169
Автор: Редакция журнала

Школьные проблемы. Так ли всё хорошо?

Прочтено: 1056
Автор: Гуревич Б.

«НАШЕ ДЕЛО УЧИТЬ, А НЕ ВОСПИТЫВАТЬ»

Прочтено: 952
Автор: Шимановский Д.

Дети и мобильные телефоны

Прочтено: 896
Автор: Навара И.

Территория женщин

Прочтено: 809
Автор: Редакция журнала

Емеля

Прочтено: 779
Автор: Мурашова К.

Не мать и не мачеха

Прочтено: 729
Автор: Мурашова К.

«Иакова я возлюбил»

Прочтено: 691
Автор: Мурашова К.

Сага о северной бабушке

Прочтено: 664
Автор: Мурашова К.

Блюдо, которое следует подавать холодным

Прочтено: 618
Автор: Мурашова К.

«Чересчур» оказалось трудным

Прочтено: 599
Автор: Светин А.

Тотальный диктант напишут и в Антарктиде

Прочтено: 586
Автор: Светин А.

Плохой человек

Прочтено: 567
Автор: Мурашова К.

Чтобы было с кем играть

Прочтено: 549
Автор: Мурашова К.

Мой муж – немец

Прочтено: 533
Автор: Редакция журнала

Яблоневый сад

Прочтено: 521
Автор: Мурашова К.