Люди с инвалидностью учатся жить самостоятельно

Из стационара – выписать!

Более пятидесяти лет, начиная с шестилетнего возраста, уроженец Висбадена Юрген Егер (JürgenJäger) провел в специальных заведениях для инвалидов. В официальных документах «инвалидные дома» в Германии называют «стационарными учреждениями» (stationäreEinrichtungen). «Стационар» – звучит солидно, серьезно, но как-то по-больничному, немного грустно…

Семь лет назад, в 2012 году, для Юргена Егера началась новая жизнь. Вместе с одним из «товарищей по несчастью» он выехал из дома инвалидов (Behindertenheim) в гессенском городке Виксхаузен (Wixhausen) и начал новую жизнь в отдельной комфортабельной квартире. Автор статьи побывал у него в гостях.

Вся жизнь – в казенных стенах

Каждый человек несет свой крест. Но кому-то из нас в жизни приходится сталкиваться с особенно серьезными испытаниями. Юрген Егер родился практически слепым. В детстве его острота зрения составляла всего три процента. В течение жизни – еще в юности – он полностью ослеп.

У Юргена не было детства в привычном понимании этого слова... Отец скончался, когда он был младенцем. Мать была лишена родительских прав по причине алкоголизма. В шесть лет ребенка забрали от биологической матери и определили в детский дом.

После четырех лет, проведенных в детском доме, Юрген оказался в Институте слепых (Blindeninstitut) в Марбурге, учебном и реабилитационном центре для инвалидов по зрению.

В Марбурге Юрген прожил 13 лет, с 1964 года по 1977 год. Там он получил профессию телефониста. После этого ему предложили переехать в дом инвалидов (Behindertenheim) в Виксхаузене.

«В основном подопечные жили по два человека в комнате. Но мне как слепому выделили отдельную комнату, – рассказывает Юрген. – Незрячим людям трудно жить со зрячими в одном помещении – ведь «глазастики» постоянно разбрасывают вещи, перекладывают их с места на место, забывают закрыть дверь комнаты или дверцу шкафа. Это может привести к серьезным травмам. Поэтому для слепого отдельная комната – это не роскошь, а необходимость!»

Г-н Егер не только жил в доме инвалидов, но и в течение нескольких десятилетий работал там в качестве телефониста. «Эта работа доставляла мне большое удовольствие! Я осуществлял телефонное соединение звонивших с нужным сотрудником, выполнял обязанности секретаря-референта, был в курсе всех событий и всех новостей».

В доме инвалидов Юрген прожил ровно 35 лет. В 2012 году вместе с еще одним многолетним подопечным социального учреждения Карлом-Хайнцем Пиллаком ему предложили переехать в отдельную трехкомнатную квартиру, также в Виксхаузене, в нескольких километрах от прежнего места жительства. Площадь квартиры – около восьмидесяти квадратных метров. У каждого из двух жильцов – по отдельной комнате, также имеются уютная, просторная гостиная, оборудованная кухня – все удобства и балкон.

Заботливые сотрудники и безумные подопечные

«В целом от жизни в доме инвалидов у меня остались положительные воспоминания, – говорит Юрген. – Там работают внимательные, заботливые сотрудники, которые прилагают большие усилия, чтобы сделать лучше жизнь людей с инвалидностью. Проблема заключается в том, что практически в каждом доме инвалидов, в том числе и в нашем, находится много подопечных с серьезными психическими нарушениями, глубокой умственной отсталостью и т.д. Людям с физическими недостатками, но здоровой психикой, в том числе и слепым, очень трудно постоянно находиться в такой обстановке, «вариться в этом котле».

Незрячие люди живут в мире «звуковых картин». Тихая, спокойная обстановка очень важна для них, чтобы сохранять психологическое равновесие. «Дом инвалидов размещается в восьми коттеджах. В каждом из них проживает одна группа из восьми человек. И, к сожалению, практически в каждой группе, в том числе и в нашей, было несколько буйных, неадекватных подопечных, которые регулярно кричали, выли, свистели... Почти каждый день я страдал от этого шума! Регулярно происходили потасовки между подопечными, в том числе драки».

Почему же пребывание Юргена в доме инвалидов затянулось на целых 35 лет? «Честно говоря, я вообще об этом не задумывался. До 2012 года никто и никогда не говорил мне, что существуют какие-то альтернативы Дому инвалидов. Мне казалось, что если человек – слепой и у него нет семьи, то никакого другого варианта, кроме «стационара», просто нет».

Необходим индивидуальный подход!

«Жизненная ситуация Юргена Егера является достаточно типичной, – поясняет Клаус Баум, многолетний волонтер Дома инвалидов в Виксхаузене. – Для людей с ограниченными возможностями здоровья в нашей стране многое делается... Но в течение нескольких десятилетий в социальных и благотворительных учреждениях не хватало индивидуального, дифференцированного подхода. Люди с различными физическими и психическими нарушениями содержались в одних и тех же домах инвалидов. Порой это происходит до сих пор. Самое главное – никто не задумывался над тем, а нужно ли конкретному человеку продолжать жить в казенных стенах? Может быть он может жить самостоятельно или частично самостоятельно?»

Система социального обеспечения в Германии стала меняться в последнее десятилетие. «Главные изменения состоят в том, что в настоящее время в дома инвалидов стараются направлять только тех страждущих, которые действительно нуждаются в постоянной опеке сотрудников, – рассказывает Клаус Баум. – Для всех остальных предлагаются различные формы «сопровождаемого проживания» (Betreutes Wohnen), когда человек с инвалидностью живет самостоятельно в отдельной квартире (в ней также могут проживать два, три, четыре человека), а социальные работники навещают их по мере необходимости».

Эта не только более разумно и гуманно, но и экономично. Постоянное проживание в доме инвалидов обходится налогоплательщикам или благотворительным организациям гораздо дороже, чем индивидуальная «помощь на дому».

Хорошо жить самостоятельно!

Как изменилась жизнь седовласого мужчины за прошедшие семь лет?

«Мне очень нравится жить самостоятельно, быть хозяином своей жизни, – рассказывает Юрген. – В новой квартире я наслаждаюсь тишиной и спокойствием. Я избавлен от посторонних звуков и нежелательного общения, могу в любое время послушать музыку, принять душ или включить телевизор. С моим соседом по квартире Карл-Хайнцем у нас полное взаимопонимание».

Со всеми домашними делами он с соседом отлично справляются: «Два раза в месяц в квартиру приходит уборщица для генеральной уборки, в остальное время мы поддерживаем чистоту сами. Слепота не мешает мне управляться с пылесосом и шваброй. Стиральной машиной тоже можно отлично пользоваться на слух. И глажка не доставляет особых сложностей».

Юрген умеет неплохо готовить. Обычно речь идет о простых, но сытных и вкусных блюдах: тушеное мясо или рыба с гарниром, супы, салаты...

Два раза в месяц квартиру навещает социальный работник дома инвалидов. Сопровождаемое проживание – один из проектов этого учреждения: «Каждый раз меня и Карл-Хайнца спрашивают, есть ли у нас какие-либо проблемы? Как складываются наши отношения с соседями? Испытываем ли мы потребность в чем либо? Имеются ли жалобы? Но за все семь лет у нас, слава богу, не возникали какие-либо проблемы».

С удовольствием Юрген демонстрирует мне самое любопытное приспособление в своей комнате – читающую машину. Это приспособление позволяет распознавать и озвучивать тексты. Таким образом, любая книга может превратиться в звуковую. Особенно часто Юрген использует читающую машину для знакомства с письмами, которые регулярно приходят в его почтовый ящик.

Пенсионер-волонтер

Переехав в отдельную квартиру, Юрген до декабря 2018 года продолжал работать в качестве телефониста в доме инвалидов. В настоящее время он находится на заслуженном отдыхе. Впрочем, скучать ему не приходится.

Наш герой – активист Гессенского регионального отделения Немецкого общества слепых и слабовидящих (Deutscher Blinden– und Sehebehindertenverband). Он отвечает за работу с детьми. Часто он ездит в Институт слепых в Марбурге, где сам жил и учился в 60-е годы, и проводит там по нескольку дней.

В качестве волонтера он помогает в детском саду для слепых детей. «Там находятся 24 незрячих ребенка в возрасте от 3 до 7 лет. В детском саду их готовят к дальнейшему обучению в школе. Вместе с воспитателями я играю с детьми и в настольные игры, и в подвижные. Кроме того, индивидуально провожу для мальчиков и девочек занятия по мобильности. Важно, чтобы они уже в юном возрасте учились обращаться с «белой тростью». Эта работа находит поддержку не только у детей, но и у их родителей! Они выражают мне благодарность».

Кроме того, Юрген с удовольствием посещает клуб любителей велопрогулок на тандеме, а также играет в голбол (игру с мячом для слепых).

Сопровождаемое проживание. Немецкий опыт

Общаясь с Юргеном Егером, нельзя не отметить его высокий уровень самостоятельности. Несмотря на слепоту, ему практически не требуется помощь в бытовых вопросах.

Но как быть тем инвалидам, которые не обладают подобными навыками? «На сегодняшний день в Германии действуют самые различные формы «сопровождаемого проживания», – рассказывает волонтер дома инвалидов в Виксхаузене Клаус Баум. – Например, к Юргену и его соседу социальный работник приходит только два раза в месяц для разговора за чашечкой кофе. Есть другие проекты, где людей с тяжелыми формами инвалидности обслуживающий персонал навещает несколько раз в неделю или даже ежедневно, или находится в квартире круглосуточно».

Илья Бруштейн (С.-Петербург)

Читайте также:

1. Как помогают слепоглухим детям. Журнал «Партнёр», № 3 / 2016. Автор И. Бруштейн
2. Василий Ерошенко. «Жил, путешествовал, писал». Журнал «Партнёр», № 8 / 2018. Автор И. Парасюк
3. Права и льготы инвалидов в Германии. Обзорная статья на интернет-портале журнала «Партнёр»